Quito, enero de 2026. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) comunicó oficialmente la terminación de la condición de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (FUNDHEC) como Organización Nacional Miembro en el país. La decisión fue notificada al Ministerio de Salud Pública (MSP) y marca un punto de quiebre en la representación técnica y el enfoque de atención de la hemofilia en Ecuador.
La pérdida del respaldo internacional responde a una falta de alineación estratégica y ética entre ambas instituciones. Tras un proceso de evaluación, la FMH determinó que los valores actuales y los objetivos operativos de FUNDHEC ya no convergen con los estándares globales que rigen a la Federación.
Esta desvinculación subraya la importancia de mantener una visión unificada, centrada en la transparencia y en la búsqueda de resultados que prioricen exclusivamente el bienestar integral de la comunidad de pacientes.
Nuevo esquema de colaboración directa con el Estado
Con la salida de FUNDHEC de la estructura internacional, la FMH iniciará una colaboración directa con el Estado ecuatoriano, con el objetivo de fortalecer el rol rector del sistema público de salud, actualizar las Guías de Práctica Clínica y asegurar que las decisiones técnicas respondan a estándares internacionales vigentes.
Este giro busca alinear al país con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con las mejores prácticas globales en la atención de enfermedades raras.
Brechas estructurales en diagnóstico y registro
De acuerdo con cifras oficiales del MSP, actualmente se encuentran registrados 854 pacientes con hemofilia atendidos en 24 hospitales a nivel nacional. Sin embargo, estimaciones basadas en el Sondeo Mundial Anual de la FMH indican que la cifra real de personas que viven con esta condición en Ecuador podría superar las 1.700, evidenciando limitaciones en el diagnóstico y un subregistro significativo.
