{"id":51280,"date":"2026-04-17T18:46:57","date_gmt":"2026-04-17T18:46:57","guid":{"rendered":"https:\/\/radiocresatelital.com\/?p=51280"},"modified":"2026-04-18T04:49:43","modified_gmt":"2026-04-18T04:49:43","slug":"ecuador-se-suma-a-vidas-extraordinarias-movimiento-latinoamericano-que-busca-transformar-la-forma-de-vivir-la-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiocresatelital.com\/?p=51280","title":{"rendered":"Ecuador se suma a \u201cVidas Extraordinarias\u201d, movimiento latinoamericano que busca transformar la forma de vivir la hemofilia"},"content":{"rendered":"<p>Quito.- En el marco del D\u00eda Mundial de la Hemofilia, Roche Ecuador se une al movimiento regional Vidas Extraordinarias, una iniciativa presente en varios pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica que llega al pa\u00eds con el prop\u00f3sito de romper el mito de que las personas con hemofilia tienen una vida limitada.<\/p>\n<p>Vidas Extraordinarias es un movimiento creado para pacientes con hemofilia, sus familias y cuidadores, que busca construir una comunidad basada en el apoyo, la educaci\u00f3n y el empoderamiento en torno a la enfermedad, de la mano de expertos y profesionales de la salud. El lanzamiento de esta iniciativa en Ecuador se realiz\u00f3 a trav\u00e9s de un encuentro que reuni\u00f3 a pacientes, cuidadores y especialistas, generando un espacio de conexi\u00f3n, aprendizaje y reflexi\u00f3n sobre las nuevas formas de entender y vivir la hemofilia.<\/p>\n<p>\u201cEn Roche entendemos que nuestra labor va m\u00e1s all\u00e1 del suministro de terapias. Iniciativas como \u2018Vidas Extraordinarias\u2019 reflejan nuestro compromiso con el fortalecimiento de un ecosistema de salud articulado, donde el trabajo conjunto entre el sector p\u00fablico, la sociedad civil y la industria es clave para que ning\u00fan paciente camine solo. Nuestro objetivo es que las personas con hemofilia cuenten con informaci\u00f3n, acompa\u00f1amiento y herramientas que les permitan participar activamente en las decisiones sobre su vida y su tratamiento, y demostrar que es posible vivir una vida plena y extraordinaria\u201d, comenta Oana Matei, Gerente General de Roche Ecuador<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de este movimiento, se busca visibilizar historias reales de personas que hoy estudian, trabajan, practican deportes, desarrollan talentos y construyen sus propios proyectos de vida, demostrando que una vida plena y activa es posible. M\u00e1s all\u00e1 de la enfermedad, Vidas Extraordinarias propone una conversaci\u00f3n enfocada en las posibilidades, los sue\u00f1os y el futuro de las personas con hemofilia.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la plataforma invita a la comunidad a involucrarse activamente, accediendo a contenido educativo, compartiendo experiencias y conectando con otras personas que viven esta realidad. Los interesados pueden conocer m\u00e1s sobre esta iniciativa ingresando a la plataforma digital de Vidas Extraordinarias y siguiendo sus redes sociales (Facebook e Instagram: vidasextraordinariaslatam), donde se comparten contenidos, testimonios y recursos para la comunidad.<\/p>\n<p>En Ecuador, la atenci\u00f3n de la hemofilia est\u00e1 en un proceso de evoluci\u00f3n hacia un modelo de atenci\u00f3n integral, que busca ir m\u00e1s all\u00e1 de la respuesta a eventos agudos y avanzar hacia un enfoque preventivo, sostenible y centrado en la calidad de vida del paciente.<\/p>\n<p>Seg\u00fan estimaciones de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, en el pa\u00eds viven aproximadamente 1.700 personas con hemofilia, lo que refleja la importancia de continuar fortaleciendo las estrategias de diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y seguimiento de esta condici\u00f3n.<\/p>\n<p>En este contexto, la transici\u00f3n hacia modelos preventivos, como la profilaxis, representa un cambio de paradigma en el manejo de la enfermedad.<\/p>\n<p>Datos de Roche Ecuador se\u00f1alan, con evidencia internacional, que este enfoque puede permitir que hasta el 90% de los pacientes alcancen una vida libre de hemorragias, con un impacto directo en su bienestar y en su capacidad de desarrollar una vida plena.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, este cambio de modelo no solo tiene beneficios cl\u00ednicos, sino tambi\u00e9n econ\u00f3micos. Datos internos evidencian que la implementaci\u00f3n de estrategias preventivas y tecnolog\u00edas de alta eficacia podr\u00eda reducir hasta en un 99% los costos directos asociados a hospitalizaciones de emergencia y cirug\u00edas ortop\u00e9dicas, optimizando significativamente los recursos del sistema de salud.<\/p>\n<p>Este enfoque cobra a\u00fan mayor relevancia si se considera que, entre 2017 y 2023, el manejo inadecuado de enfermedades cr\u00f3nicas en Ecuador gener\u00f3 una p\u00e9rdida de productividad estimada en 699 millones de d\u00f3lares. En contraste, se proyecta que la inversi\u00f3n en innovaci\u00f3n en salud podr\u00eda aportar aproximadamente 3,7 millones de d\u00f3lares al PIB nacional entre 2024 y 2027, evidenciando que fortalecer el sistema sanitario no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que tambi\u00e9n impulsa el desarrollo econ\u00f3mico del pa\u00eds.<\/p>\n<p>Como parte de estos avances, Ecuador ha dado pasos importantes hacia la consolidaci\u00f3n de este nuevo enfoque. Entre ellos, destaca la firma de un Memorando de Entendimiento entre el Ministerio de Salud P\u00fablica y la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, orientado a fortalecer las capacidades del sistema, promover la implementaci\u00f3n de modelos de atenci\u00f3n integral y alinear la atenci\u00f3n de la hemofilia con est\u00e1ndares internacionales.<\/p>\n<p>Este tipo de iniciativas reflejan un compromiso creciente por transformar la manera en que se aborda la enfermedad en el pa\u00eds, colocando al paciente en el centro y promoviendo condiciones que permitan construir una vida con mayores oportunidades<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Quito.- En el marco del D\u00eda Mundial de la Hemofilia, Roche Ecuador se une al movimiento regional Vidas Extraordinarias, una iniciativa presente en varios pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica que llega al pa\u00eds con el prop\u00f3sito de romper el mito de que las personas con hemofilia tienen una vida limitada. 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