Quito.- En el marco de la visita de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia al Ecuador, familiares y pacientes con hemofilia se congregaron con el prop\u00f3sito de visibilizar las principales necesidades de las personas que viven con esta condici\u00f3n y expresar su inter\u00e9s en que se fortalezcan espacios de di\u00e1logo y trabajo conjunto que permitan avanzar hacia una atenci\u00f3n integral y sostenible en el pa\u00eds.<\/p>\n
La iniciativa busc\u00f3 poner en agenda la importancia de generar mecanismos permanentes de articulaci\u00f3n entre autoridades sanitarias, organismos internacionales y comunidad de pacientes, como una v\u00eda para construir soluciones conjuntas orientadas a mejorar el acceso, la continuidad y la calidad de los tratamientos.<\/p>\n
Entre los aspectos priorizados por los participantes se mencion\u00f3 la necesidad de avanzar en la actualizaci\u00f3n del Cuadro Nacional de Medicamentos B\u00e1sicos, ampliar progresivamente el acceso a terapias innovadoras, fortalecer la red de centros habilitados para pruebas especializadas y garantizar la provisi\u00f3n continua y oportuna de tratamientos.<\/p>\n
Actualmente, los hospitales p\u00fablicos habilitados para realizar el testeo de inhibidores se concentran en Quito: el Hospital Baca Ortiz y el Hospital Eugenio Espejo, por parte del Ministerio de Salud P\u00fablica, y el Hospital Carlos Andrade Mar\u00edn dentro del sistema de seguridad social. Esta situaci\u00f3n representa un desaf\u00edo para pacientes de otras provincias, quienes deben trasladarse largas distancias para acceder a diagn\u00f3sticos especializados.<\/p>\n
Los pacientes recordaron que la hemofilia requiere un tratamiento continuo e individualizado, basado en la prevenci\u00f3n y el seguimiento permanente, por lo que consideran fundamental avanzar hacia procesos que permitan incorporar progresivamente los avances terap\u00e9uticos disponibles a nivel internacional.<\/p>\n
\u201cCuando el tratamiento llega a tiempo, se previenen complicaciones y se protege la calidad de vida de los pacientes. Nuestro objetivo es contribuir a que se generen espacios de trabajo conjunto que permitan seguir fortaleciendo la atenci\u00f3n para quienes vivimos con hemofilia\u201d, se\u00f1al\u00f3 Edison Valencia, representante del colectivo Gotas de Vida.<\/p>\n
Asimismo, los participantes destacaron la importancia de avanzar hacia un modelo de atenci\u00f3n integral que contemple equipos multidisciplinarios especializados y una planificaci\u00f3n sostenible enfocada en la prevenci\u00f3n de complicaciones futuras.<\/p>\n
La concentraci\u00f3n tuvo como finalidad visibilizar estas necesidades y promover la apertura de espacios de di\u00e1logo t\u00e9cnico e institucional que permitan construir una agenda com\u00fan en temas como la actualizaci\u00f3n de gu\u00edas de tratamiento, el fortalecimiento del registro nacional de pacientes y el acceso progresivo a innovaciones terap\u00e9uticas.<\/p>\n
Con esta iniciativa, los pacientes reiteraron su disposici\u00f3n de aportar activamente a la construcci\u00f3n de un sistema de salud m\u00e1s humano, cercano y sostenible, que garantice atenci\u00f3n oportuna y permita a las personas con hemofilia desarrollarse plenamente en todos los \u00e1mbitos de su vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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