{"id":24782,"date":"2025-02-28T20:46:31","date_gmt":"2025-02-28T20:46:31","guid":{"rendered":"https:\/\/radiocresatelital.com\/?p=24782"},"modified":"2025-02-28T20:46:31","modified_gmt":"2025-02-28T20:46:31","slug":"haciendo-visible-lo-invisible-campana-de-sensibilizacion-en-portoviejo-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiocresatelital.com\/?p=24782","title":{"rendered":"\u00abHaciendo visible lo invisible\u00bb: Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n en Portoviejo por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Portoviejo.- En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la Fundaci\u00f3n ADOE (Fundaci\u00f3n de Personas con Acondroplasia y Displasias del Ecuador) llev\u00f3 a cabo una campa\u00f1a de educaci\u00f3n denominada <strong>\u00abHaciendo Visible lo Invisible\u00bb<\/strong>, con el objetivo sensibilizar a la poblaci\u00f3n portovejense sobre las enfermedades raras, sus desaf\u00edos y necesidades como el acceso a diagn\u00f3sticos oportunos y tratamientos m\u00e9dicos para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n<p>Esta campa\u00f1a se realiz\u00f3 en el Centro Comercial Pasaje en Portoviejo, junto a pacientes con acondroplasia y mucopolisacaridosis, familiares, profesionales de la salud y representantes de distintas fundaciones. <em>\u201cEstamos compartiendo a la ciudadan\u00eda tr\u00edpticos, charlas y nuestros canales para que conozcan qu\u00e9 es una enfermedad rara, ya que en nuestra provincia tenemos varios casos y es importante que tomemos conciencia de esto ya que son ni\u00f1os, ni\u00f1as, adolescentes que requieren de nuestro apoyo\u201d <\/em>se\u00f1al\u00f3 Aracely Mieles, presidenta de la Fundaci\u00f3n ADOE.<\/p>\n<p>Aracely agreg\u00f3 que como fundaci\u00f3n trabajan por tres objetivos: sensibilizaci\u00f3n sobre las enfermedades raras de origen gen\u00e9tico como la acondroplasia, displasias y mucopolisacaridosis; atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada con equipos multidisciplinarios en las casas de salud; y acceso a medicamentos ya que se ha comprobado en otros pa\u00edses la eficacia en la salud y bienestar de los pacientes. Mieles destac\u00f3 que los tratamientos adecuados pueden transformar la vida de los ni\u00f1os, permiti\u00e9ndoles crecer con mayores posibilidades de alcanzar sus sue\u00f1os y metas.<\/p>\n<p>Durante la jornada decenas de personas recibieron informaci\u00f3n e interactuaron con los pacientes y sus familiares. Adicional a esto, la fundaci\u00f3n promovi\u00f3 el encendido de luces de algunos lugares estrat\u00e9gicos de la ciudad. La pileta del Parque Cayambe se encender\u00e1 con los colores azul y morado, la pileta cibern\u00e9tica del Parque La Rotonda proyectar\u00e1 el logotipo de las enfermedades raras y, finalmente, La Cascada del Bicentenario, ubicada en la avenida Reales Tamarindos encender\u00e1 sus luces con los colores alusivos\u00a0 (verde, morado y azul) intercal\u00e1ndolos. Esto se efectuar\u00e1 el viernes 28 de febrero como un gesto simb\u00f3lico de apoyo a esta causa por Portoparques EP.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Portoviejo.- En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la Fundaci\u00f3n ADOE (Fundaci\u00f3n de Personas con Acondroplasia y Displasias del Ecuador) llev\u00f3 a cabo una campa\u00f1a de educaci\u00f3n denominada \u00abHaciendo Visible lo Invisible\u00bb, con el objetivo sensibilizar a la poblaci\u00f3n portovejense sobre las enfermedades raras, sus [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":24783,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[13],"tags":[3892],"class_list":["post-24782","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-nacionales","tag-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/24782","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=24782"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/24782\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24784,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/24782\/revisions\/24784"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/24783"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=24782"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=24782"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=24782"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}