Quito.- Como un gesto simb\u00f3lico de apoyo, varias edificaciones p\u00fablicas de Quito encender\u00e1n sus luces de colores morado, celeste y verde este viernes 28 de febrero, en conmemoraci\u00f3n al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
Esta tradici\u00f3n se lleva a cabo por tercer a\u00f1o consecutivo en la ciudad, promovida por organizaciones, como la Fundaci\u00f3n Manitos de Amor, que buscan sensibilizar a la ciudadan\u00eda sobre estas patolog\u00edas que afectan a m\u00e1s de un mill\u00f3n de ecuatorianos. Este a\u00f1o el lema es \u00abHaciendo visible lo invisible\u00bb.<\/p>\n
Entre las instituciones p\u00fablicas que se suman a esta causa est\u00e1n: la Asamblea Nacional del Ecuador, el Palacio Municipal de Quito, las calles Chile (entre Flores y Cuenca) y Gal\u00e1pagos (entre Guayaquil y Vargas), y la Plataforma Gubernamental de Gesti\u00f3n Financiera.<\/p>\n
\u201cEste gesto simb\u00f3lico tiene como objetivo reforzar la conciencia en la poblaci\u00f3n y las autoridades sobre la urgente necesidad de garantizar el acceso al diagn\u00f3stico temprano, tratamientos m\u00e9dicos adecuados y el reconocimiento de los derechos de las personas con enfermedades raras y hu\u00e9rfanas\u201d se\u00f1al\u00f3 Carmen Mayorga, presidenta de la Fundaci\u00f3n Manitos de Amor la cual representa a ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes con patolog\u00edas como la Mucopolisacaridosis.<\/p>\n
En Ecuador, las enfermedades raras contin\u00faan siendo un desaf\u00edo m\u00e9dico y social. La falta de informaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, un presupuesto especial para los medicamentos especializados complica el panorama para quienes las padecen. Por ello, esta campa\u00f1a de concientizaci\u00f3n es un llamado a la acci\u00f3n para que las autoridades, el sistema de salud y la sociedad civil trabajen de manera conjunta en favor de estas personas<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Quito.- Como un gesto simb\u00f3lico de apoyo, varias edificaciones p\u00fablicas de Quito encender\u00e1n sus luces de colores morado, celeste y verde este viernes 28 de febrero, en conmemoraci\u00f3n al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. Esta tradici\u00f3n se lleva a cabo por tercer a\u00f1o consecutivo en la ciudad, promovida por organizaciones, como la Fundaci\u00f3n Manitos […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":24741,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[13],"tags":[3892],"class_list":["post-24740","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-nacionales","tag-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/radiocresatelital.com\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/WhatsApp-Image-2025-02-27-at-13.17.51.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/24740","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=24740"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/24740\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24742,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/24740\/revisions\/24742"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/24741"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=24740"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=24740"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=24740"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}