Quito.- En el Hospital Gineco Obstr\u00e9tico Pedi\u00e1trico Nueva Aurora Luz Elena Arismendi, el Ministerio de Salud P\u00fablica (MSP) lider\u00f3 el segundo foro \u201cImpacto de las Enfermedades Raras en el Ecuador\u201d. El encuentro se desarroll\u00f3 en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero.<\/p>\n
Las enfermedades raras afectan casi todos los \u00f3rganos del paciente. Son enfermedades de evoluci\u00f3n cr\u00f3nica muy severa, con m\u00faltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y, por lo tanto, suelen presentar un alto nivel de complejidad cl\u00ednica que dificulta su diagn\u00f3stico. La mayor\u00eda de ellas son enfermedades gen\u00e9ticas.<\/p>\n
Existen m\u00e1s de 7 mil enfermedades reconocidas como raras, son de baja prevalencia pero con una alta tasa de mortalidad.\u00a0 La mayor\u00eda de los casos aparecen en edad pedi\u00e1trica, sin embargo, la prevalencia es mayor en adultos que en ni\u00f1os, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades gen\u00e9ticas graves.<\/p>\n
Gabriel Ord\u00f3\u00f1ez, director Nacional de Estrategias de Prevenci\u00f3n y Control para Enfermedades No Transmisibles, Salud Mental y Fen\u00f3meno Socioecon\u00f3mico de las Drogas, puntualiz\u00f3 que este espacio nos lleva a la reflexi\u00f3n como sociedad, a trav\u00e9s de expertos en la ciencia, podremos visibilizar y conocer el universo de las enfermedades raras o hu\u00e9rfanas y sus manifestaciones con el fin de fortalecer y aportar a la atenci\u00f3n integral de estos pacientes\u201d.<\/p>\n
El objetivo de este foro es promover la importancia e impacto de las enfermedades raras mediante el intercambio acad\u00e9mico de conocimientos y as\u00ed mejorar la gesti\u00f3n de salud en el pa\u00eds y la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas sobre estas condiciones.<\/p>\n
Lilian Alc\u00edvar, representante de la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana para Ayuda del S\u00edndrome de Turner, destac\u00f3 la importancia de preguntarnos c\u00f3mo contribuir a que el porcentaje de poblaci\u00f3n que padece enfermedades raras acceda a condiciones de vida digna. El MSP y organizaciones sociales trabajan articuladamente, hoy les comprometo a continuar con acciones concretas que aporten a la equidad en salud para contar con las mismas oportunidades de vida\u201d.<\/p>\n
Jenny Benalc\u00e1zar, coordinadora Zonal 9 de Salud, explic\u00f3 que en Ecuador se han generado dos estrategias espec\u00edficas dirigidas a estas patolog\u00edas. \u201cPara detecci\u00f3n oportuna se cuenta con el proyecto de Tamizaje Neonatal, procedimiento que garantiza la atenci\u00f3n temprana y el tratamiento oportuno de los reci\u00e9n nacidos. Inici\u00f3 en Ecuador en diciembre de 2011 y hasta marzo de 2023 se registran 2.250.645 ni\u00f1os y ni\u00f1as tamizados en el pa\u00eds\u201d, indic\u00f3.<\/p>\n
A su vez, se\u00f1al\u00f3 que para reforzar la b\u00fasqueda, identificaci\u00f3n y reporte de casos de enfermedades raras, se implement\u00f3 en octubre de 2022 el sistema de Registro \u00danico de Enfermedades Raras (RUER). Este sistema fue considerado un hito en la gesti\u00f3n de salud p\u00fablica en Ecuador y tiene el prop\u00f3sito de fortalecer la vigilancia epidemiol\u00f3gica de estas patolog\u00edas, adem\u00e1s generar datos para establecer pol\u00edticas que contribuyan a la toma de decisiones para su manejo integral.<\/p>\n
Al momento se evidencian 1.517 registros en la primera etapa de implementaci\u00f3n del sistema RUER, 490 registros en la segunda etapa. Asimismo, 726 registros confirmados y 380 en estudio.<\/p>\n
El segundo foro\u00a0\u201cImpacto de las Enfermedades Raras en el Ecuador\u201d\u00a0<\/strong>permitir\u00e1\u00a0 la actualizaci\u00f3n de conocimientos sobre aspectos relevantes en la situaci\u00f3n actual de las enfermedades raras en el Ecuador, adem\u00e1s del fortalecimiento del abordaje adecuado de estas enfermedades en el pa\u00eds.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Quito.- En el Hospital Gineco Obstr\u00e9tico Pedi\u00e1trico Nueva Aurora Luz Elena Arismendi, el Ministerio de Salud P\u00fablica (MSP) lider\u00f3 el segundo foro \u201cImpacto de las Enfermedades Raras en el Ecuador\u201d. El encuentro se desarroll\u00f3 en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero. Las enfermedades raras afectan […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11568,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[13],"tags":[1944,148],"class_list":["post-11567","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-nacionales","tag-hospital-gineco-obstretico-pediatrico","tag-ministerio-de-salud-publica"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/radiocresatelital.com\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/WhatsApp-Image-2024-02-29-at-10.18.18-1536x1023-1.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11567","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=11567"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11567\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11569,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11567\/revisions\/11569"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/11568"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=11567"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=11567"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiocresatelital.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=11567"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}