Quito.- El 29 de febrero se celebra el D\u00eda de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a destacar los desaf\u00edos que enfrenta estas condiciones de salud y una oportunidad para resaltar la necesidad de disponer de medicamentos, profesionales m\u00e9dicos y ex\u00e1menes especializados para proporcionar el mejor tratamiento posible a quienes las padecen.<\/p>\n
Las enfermedades raras, tambi\u00e9n conocidas como hu\u00e9rfanas, son aquellas que presentan una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), estima que existen cerca de 7 mil enfermedades raras, afectando aproximadamente al 6 % de la poblaci\u00f3n mundial. Esto significa que m\u00e1s de 300 millones de personas en todo el mundo conviven bajo estas condiciones m\u00e9dicas. En el contexto ecuatoriano, el Ministerio de Salud reporta la existencia de unas 106 enfermedades raras en el pa\u00eds.<\/p>\n
Es crucial destacar que las enfermedades raras no deben confundirse con las enfermedades catastr\u00f3ficas, seg\u00fan la doctora Pamela Cabezas, m\u00e9dico internista del Hospital de los Valles. Explica que una enfermedad rara se distingue porque su prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 persona. Por otro lado, las enfermedades catastr\u00f3ficas son aquellas que representan un alto riesgo para el paciente, es decir una patolog\u00eda cr\u00f3nica que no requiere atenci\u00f3n emergente.<\/p>\n
Diferencias entre enfermedades catastr\u00f3ficas y raras:<\/p>\n
Si bien existen varias diferencias entre los dos tipos de enfermedades, la doctora Pamela se\u00f1ala las m\u00e1s relevantes:<\/p>\n
\u00b7 Las condiciones de salud presentan caracter\u00edsticas distintivas. Mientras que las enfermedades raras son poco frecuentes, las catastr\u00f3ficas son costosas de tratar y conllevan un alto riesgo para la vida del paciente.<\/p>\n
\u00b7 Las enfermedades catastr\u00f3ficas son m\u00e1s comunes en la edad adulta y vejez, mientras que las raras tienden a afectar a la poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica.<\/p>\n
\u00b7 Las enfermedades catastr\u00f3ficas son todo tipo de malformaciones cong\u00e9nitas del coraz\u00f3n, el c\u00e1ncer, tumor cerebral en cualquier estadio y de cualquier tipo, insuficiencia renal cr\u00f3nica, trasplante de \u00f3rganos como ri\u00f1\u00f3n, h\u00edgado, m\u00e9dula \u00f3sea, entre otras.<\/p>\n
\u00b7 En cambio, las enfermedades raras o hu\u00e9rfanas m\u00e1s prevalentes son: Talasemia (enfermedad sangu\u00ednea), otras anemias hemol\u00edticas hereditarias, anemia Fanconi (cuando la m\u00e9dula \u00f3sea no produce suficientes c\u00e9lulas sangu\u00edneas), Deficiencia hereditaria del factor VIII- Hemofilia A, deficiencia hereditaria del factor IX- Hemofilia (enfermedades que impide que la sangre coagular adecuadamente).<\/p>\n
\u00b7 Una enfermedad rara puede generar un elevado grado de discapacidad f\u00edsica, comprometiendo en muchos casos la autonom\u00eda del paciente. En cambio, una enfermedad catastr\u00f3fica al seguir con un tratamiento adecuado es posible que cuente con una vida normal.<\/p>\n
La doctora Cabezas menciona que los desaf\u00edos asociados con el diagn\u00f3stico y tratamiento de estas enfermedades son diversos. Se requiere establecer pol\u00edticas de salud p\u00fablica que garanticen un acceso adecuado a diagn\u00f3stico y tratamiento de los pacientes, as\u00ed como la disponibilidad de personal calificado y una red colaborativa para abordar estas condiciones de manera efectiva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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