{"id":10813,"date":"2024-02-08T21:31:01","date_gmt":"2024-02-08T21:31:01","guid":{"rendered":"https:\/\/radiocresatelital.com\/?p=10813"},"modified":"2024-02-08T21:31:01","modified_gmt":"2024-02-08T21:31:01","slug":"fundacion-manitos-de-amor-y-la-federacion-medica-ecuatoriana-unen-esfuerzos-en-favor-de-los-pacientes-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiocresatelital.com\/?p=10813","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n \u00abManitos de amor y la Federaci\u00f3n M\u00e9dica Ecuatoriana\u00bb unen esfuerzos en favor de los pacientes  con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>Quito.- La Fundaci\u00f3n Manitos de Amor y la Federaci\u00f3n M\u00e9dica Ecuatoriana delinearon una alianza estrat\u00e9gica de colaboraci\u00f3n para unir esfuerzos en la defensa del derecho a la atenci\u00f3n especializada y acceso a medicinas de los ni\u00f1os y ni\u00f1as que padecen enfermedades catastr\u00f3ficas, raras y hu\u00e9rfanas. Se trata de un paso significativo entre dos organizaciones de la sociedad civil que comparten un mismo compromiso: trabajar en propuestas y acciones para la garant\u00eda de una vida digna a quienes m\u00e1s lo necesitan.<\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n Manitos de Amor lleva m\u00e1s de ocho a\u00f1os en la representaci\u00f3n de ni\u00f1os y ni\u00f1as que padecen Mucopolisacaridosis tipo IV y tipo VI, una enfermedad rara de origen gen\u00e9tico que requiere atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada desde la ni\u00f1ez. En tanto, la Federaci\u00f3n M\u00e9dica Ecuatoriana tiene como prop\u00f3sito servir a la comunidad ecuatoriana desde la profesi\u00f3n de la salud, colaborando en iniciativas que promuevan el bienestar de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Como parte de la alianza, ambos organismos acordaron trabajar en el impulso de iniciativas de sensibilizaci\u00f3n y educaci\u00f3n sobre las enfermedades raras dirigidas tanto a profesionales de la salud como a la comunidad en general, as\u00ed tambi\u00e9n, en la promoci\u00f3n de pol\u00edticas de salud que garanticen el acceso oportuno y continuo en el sistema p\u00fablico de salud a tratamientos especializados para enfermedades raras.<\/p>\n<p>\u201cNos llena de alegr\u00eda el consolidar esta alianza con una de las principales organizaciones m\u00e9dicas del pa\u00eds. Sabemos que al unir nuestras fuerzas lograremos construir un camino hacia resultados significativos. Este paso conjunto nos impulsa a seguir adelante con renovada esperanza en favor de los ni\u00f1os y ni\u00f1as pacientes con enfermedades raras de todo el territorio ecuatoriano\u201d, se\u00f1al\u00f3 Carmen Mayorga, presidenta de la Fundaci\u00f3n Manitos de Amor.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Quito.- La Fundaci\u00f3n Manitos de Amor y la Federaci\u00f3n M\u00e9dica Ecuatoriana delinearon una alianza estrat\u00e9gica de colaboraci\u00f3n para unir esfuerzos en la defensa del derecho a la atenci\u00f3n especializada y acceso a medicinas de los ni\u00f1os y ni\u00f1as que padecen enfermedades catastr\u00f3ficas, raras y hu\u00e9rfanas. 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